不久前风靡一时的"挑战冰桶"，让社会大众开始逐渐关注到了渐冻人、瓷娃娃等罕见病群体。罕见病是指那些患病率较低的疾病，又称"孤儿病"。 国际上定义罕见病是指发病率1/50万，也就是50万人群里面只有一个是患疾病的，目前我国尚无官方的权威定义，及相关的管理条例。但是我们每一个人，特别是医护工作者，有义务和责任去关注这样的群体，因为它涉及到我们每一个人，甚至是下一代的健康和幸福。